Ein Überblick für die Community – Diagnostik, Therapie, Alltag & Anträge
Eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Beginnt häufig nach einer Infektion (z. B. Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber, COVID-19).
Die Mastzellen des Immunsystems reagieren übermäßig und fehlgeleitet auf eigentlich harmlose Reize (Nahrung, Duftstoffe, Temperatur, Stress) und schütten dabei Botenstoffe wie Histamin aus.
Eine Form der Dysautonomie: Beim Aufstehen steigt die Herzfrequenz stark an (≥ 30 Schläge/Min.), ohne dass der Blutdruck stark abfällt.
Neurodivergenz und chronische Multisystemerkrankungen treten auffällig häufig gemeinsam auf – vermutlich über gemeinsame Mechanismen wie Neuroinflammation und zentrale Sensibilisierung.
Ausschlussdiagnose – kein einzelner Bluttest. Kriterien: Kanadische Konsenskriterien (CCC, sensitivster Standard) oder IOM-Kriterien (2015).
Klinische Diagnose nach Konsensuskriterien (u. a. Valent et al.):
Pacing bedeutet, die eigene Energie bewusst einzuteilen und innerhalb der eigenen Belastungsgrenze ("Energie-Envelope") zu bleiben, um PEM zu vermeiden – die wichtigste nicht-medikamentöse Maßnahme.
| Wirkstoff | Eingesetzt gegen | Evidenz |
|---|---|---|
| Low-Dose Naltrexon (LDN) | Schmerzen, Fatigue, Entzündung | Mittel |
| Pyridostigmin (Mestinon) | Orthostat. Intoleranz, Fatigue | Mittel – RCT positiv (Systrom 2022) |
| Beta-Blocker | Begleitendes POTS/Tachykardie | Mittel |
| Modafinil / Stimulanzien | Fatigue, Brain Fog | Niedrig – individuell |
| Melatonin | Schlafstörungen | Niedrig–mittel |
| Stufe | Maßnahme |
|---|---|
| 1 | Trigger-Vermeidung + histaminarme Ernährung |
| 2 | H1-Antihistaminika (Cetirizin, Fexofenadin) + H2-Blocker (Famotidin) |
| 3 | Mastzellstabilisatoren (Cromoglicinsäure), ggf. Montelukast |
| 4 | Individuelle Zusatzoptionen (z. B. Ketotifen), ärztlich begleitet |
| Notfall | Notfallset nach ärztlicher Absprache, ggf. Adrenalin-Autoinjektor |
| Wirkstoff | Wirkprinzip |
|---|---|
| Fludrocortison | Erhöht Blutvolumen |
| Midodrin | Gefäßverengung, erhöht Gefäßtonus |
| Ivabradin | Senkt Herzfrequenz ohne Blutdrucksenkung |
| Pyridostigmin | Verbessert autonome Gefäßregulation |
| Clonidin | Bei hyperadrenerger POTS-Form |
Da MCAS, POTS und ME/CFS häufig gemeinsam auftreten und sich gegenseitig verstärken können, ist bewusstes Energiemanagement über alle drei Diagnosen hinweg die wichtigste Basis-Strategie.
MCAS, POTS und ME/CFS treten so häufig gemeinsam auf, dass manche Fachleute von einer diagnostischen Trias sprechen. Häufige Begleiterkrankung: hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS/HSD).
Die SIGHI (Schweizerische Interessengemeinschaft Histamin-Intoleranz) stellt die am weitesten verbreitete Lebensmittelliste bereit.
→ SIGHI – offizielle Lebensmittel- & Medikamentenlisten| Anlaufstelle | Hinweis |
|---|---|
| Charité Fatigue Centrum, Berlin | Größte Ambulanz, vorrangig Berlin/Brandenburg |
| MRI Chron. Fatigue Centrum, München | Einzige Anlaufstelle für Kinder/Jugendliche |
| Post-COVID-Ambulanzen bundesweit | Über 100 – teils auch für ME/CFS offen |
Meist kardiologische/neurologische Ambulanzen mit Schwerpunkt Dysautonomie an Unikliniken. Überweisung durch Hausärzt:in oder Kardiolog:in.
| Name | Zweck |
|---|---|
| blueME | Pacing, Energiemanagement, Symptomdoku (DE) |
| Visible | Herzratenbasiertes Pacing |
| Bearable | Symptom-Tracking & Zusammenhänge |
| ME Ally / Pace | Symptom- & Crash-Tagebuch |
| Manage My Pain | Langzeit-Schmerztracking |
| mecfs.de | Infoportal, Bewältigung, Anlaufstellen |
| mastzellenhilfe.de | Infos & Austausch zu MCAS |
| histaminintoleranz.ch | Offizielle SIGHI-Listen |
| Was ist das? | Grad einer Beeinträchtigung, 10er-Schritte von 20–100 |
| Voraussetzung | Beeinträchtigung weicht > 6 Monate vom altersüblichen Zustand ab, schränkt Teilhabe ein |
| Ab GdB 50 | Offiziell "schwerbehindert", Anspruch auf Ausweis |
| Vorteile | Steuerfreibetrag, Zusatzurlaub, Kündigungsschutz, Nachteilsausgleiche |
| Wo beantragen? | Versorgungsamt |
| Dauer | Ca. 3–6 Monate, Widerspruch innerhalb 1 Monat |
| Tipp | Alle Befunde gesammelt einreichen; GdB wird im Gesamtbild bewertet, nicht addiert |
| Was ist das? | Einstufung 1–5 nach Selbstständigkeit im Alltag, unabhängig vom GdB |
| Voraussetzung | Regelmäßiger Hilfebedarf ≥ 6 Monate; mind. 2 Jahre Beitragszeit in 10 Jahren |
| Wo beantragen? | Formlos bei der eigenen Pflegekasse |
| Ablauf | Begutachtung durch Medizinischen Dienst (MD), 6 Module |
| Dauer | Bescheid i. d. R. innerhalb 25 Arbeitstagen |
| Tipp | 8 Tage Pflegetagebuch vor Begutachtung führen, Vertrauensperson mitnehmen |
| Volle EM-Rente | Leistungsvermögen < 3 Std./Tag |
| Teilweise EM-Rente | Leistungsvermögen 3–6 Std./Tag |
| Voraussetzung | Mind. 5 Jahre Wartezeit, davon 3 Jahre Pflichtbeiträge in letzten 5 Jahren |
| Wo beantragen? | Deutsche Rentenversicherung (DRV) |
| Ablauf | Medizinisches Gutachten, Bewertung des Restleistungsvermögens |
| Tipp | Lückenlose ärztliche Dokumentation entscheidend; "Reha vor Rente" wird meist zuerst geprüft |